هذا المقال متوفر أيضاُ باللغة: الإنجليزية

 غالبًا ما يُوصم الأشخاص المصابون بالبهاق الجلدي في أوغندا طوال حياتهم. 

 البهاق هو مرض جلدي يحدث عندما تموت الخلايا المنتجة للصبغة لدى الشخص في بعض الآفات الجلدية ، والتي تظهر على شكل بقع جلدية بيضاء-وردية غير مصبوغة. لا يوجد علاج حتى الآ ن ولكن هناك علاجات وجراحات تساعد في تحسين حالة البشرة. 

 وفقًا لمؤسسة البهاق العالمية ، فإن البهاق هو اضطراب مناعي ذاتي يقدر انتشاره ب 1٪ في جميع أنحاء العالم ، حيث يوجد حوالي 70 مليون شخص من المرضى.  عادة ، تسعى النساء إلى العلاج أكثر من الرجال لأن التمييز المجتمعي أكثر عمقًا ، ويتوقع من الإناث فقط إتباع معايير الجمال.  يمكن أن يتطور البهاق في أي عمر على الرغم من أن معظم الناس يصابون به قبل سن العشرين.  السبب الدقيق للبهاق غير معروف ولكن قد يكون بسبب القابلية الوراثية.  لكن ما هو معروف هو أن البهاق ليس معديًا. 

 ومع ذلك ، هناك الكثير من الجهل والأساطير حول البهاق التي تجبر المصابين على العيش تحت التمييز.  من الممارسات الشائعة ، في أوغندا على الأقل ، أن أي مرض أو حالة لا نفهمها نضعها بسهولة تحت تأثير السحر ، مما يجبر أي شخص ضحية على الوصم. 

 إسحاق كيويتا الملقب بملك البهاق في العرض الفني "جزء منا" مع المحتفلين في أبريل 2021. بإذن: مارتن سينكوبوج

 الأساطير  

 الاعتقاد الأكبر في أوغندا هو أن الشخص المصاب بالبهاق يحمل حروقًا من التوائم الغاضبة.  تقول الأسطورة أن والدي الشخص قد ضحا بتوأمين ولأن التوائم أرواح قوية ، فقد أحرقوا ذلك الشخص.  يعتقد البعض الآخر أن شخصًا مصابًا بالبهاق أكل جزءًا من التوأم واحترق التوأم. أو أن شخصًا ما صعد إلى مكان يفصل فيه التوائم ، وأن الأرض كانت ملعونة وهكذا أحرق التوأم ذلك الشخص. الكثير منا مطلع على هذا الجهل الذي ينتشر إلى تصور أن البهاق معدي.  

كمراهقة ، كان لدي أيضًا نفس التصور عن زميلة في المدرسة تعاني من حالة البهاق.  غالبًا ما كنا نشير إليها بـالفتاة صاحبة البقع. كمية الجهل بمثل هذه الأمور أمر مخيب للآمال للغاية لأننا كبشر اختزلنا إنسانًا آخر إلى حالة جلدية. 

 لسوء الحظ ، فإن ايفا اتوكوندا هي أيضًا قوبلت بمثل هذه التجارب القاسية.  في معظم الحالات ، يعيش الأشخاص المصابون بالبهاق ، وخاصة في إفريقيا ، في مثل هذه الظروف المعادية دون أي مكان يذهبون إليه.  لحسن الحظ ، من خلال مبادرة "جزء منا" والعرض الفني الذي عُرض في أبريل 2021 في مقر معهد جوتة في بوكوتو- كمبالا ، تُروى قصتها وهي تحتضن جمالها. 

 

رسم صورة إيفا أتوكوندا بعنوان "ابتسامة مكلفة". بإذن: مارتن سينكوبوجي

قصة ايفا اتوكوندا 

 تبلغ إيفا من العمر 31 عامًا وهي أم لطفلين ، ومحاسبة ومصابة بالبهاق . تقول "أصبت بالبهاق عندما كان عمري 10 سنوات بعد أن عانيت من الملاريا. أخذت حقن الكينين ثم بدأت البقع في الظهور.  بعد استشارة العديد من المعالجين بالأعشاب والأمراض الجلدية ، اكتشفت أنني أعاني من البهاق ولدي حساسية من الكبريت.  منذ ذلك الحين ، بدأت رحلة طويلة من العلاج.  عندما أصبت بالبهاق ، لم يعاملني أقراني في المدرسة الابتدائية والثانوية بشكل مختلف.  فقط عندما أتيت إلى الجامعة شعرت بالعار لأول مرة ". 

 و تضيف "ذات مرة ، كنت في سيارة أجرة وبدأت هذه السيدة تخبر جارتها كيف ضحى والداي بتوأم لأنهم كانوا ساحرات ثم أحرقني التوأم ولهذا السبب أنا كذلك. تخيل أنك في موقف يتجاهلك فيه الجميع ، ولم يسأل أحد عما حدث لي ، بدأ الجميع للتو في الحديث عن أساطيرهم وأفكارهم المسبقة.  منذ ذلك اليوم بدأت في استخدام المكياج في كل مرة اخرج من المنزل. و أصبحت عادة". 

 تحكي لنا أيضاً عن المعرض و تقول "عندما تم الاتصال بي ليتم رسمي من أجل العرض الفني "جزء منا" كنت لا أزال أستخدم المكياج لكي أخفي البهاق. لكنني أردت دائمًا أن أكون على طبيعتي بدون مكياج.  لذلك خضت التجربة لأنها كانت طريقة رائعة للتعبير عن جمالي من خلال الفن فالجميع يقدر الفن. كما أردت أن أظهر للناس أن الإصابة بالبهاق لا تعني أنك أقل جمالاً". 

عرض لوحة ايفا اتوكوندا "قوية المرأة الخارقة" في معرض "جزء منا" الفني في أبريل 2021. بإذن: مارتن سينكوبوج

من ناحية الفنان، يقول لنا سينكوبوج مارتن "الفن أداة نشطة لتبديد مثل هذه الظواهر السلبية ، والفن كشكل من أشكال النشاط يعمل على تعزيز الجمال الذي يشعر به كثير من الناس أيضًا. لذلك ، فإن العرض الفني "جزء منا" يعمل على إظهار  أن الأشخاص المصابين بالبهاق هم في الواقع جزء منا وليسوا أقل جمالا. أعتقد أنني لست أي شيء آخر سوى ناشط و فني يتحدث بالصور وهذا أمر قوي بالنسبة لي."  

سينكوبوج مارتن هو فنان أوغندي ولد في عام 1996 و تخرج بمرتبة الشرف الأولى في الفنون الصناعية من جامعة ماكيريري.  كان يرسم منذ أن كان طفلاً صغيرًا و يستخدم مكعبات الفحم من الطهي للرسم على باب غرفة نومه.  هو مؤسس مبادرة" جزء منا" وهي حملة مرئية لنشر الوعي حول مرض البهاق. 

مارتن وإسحاق كيويتا "ملك البهاق". بإذن: مارتن سينكوبوجي

القصة وراء العرض الفني 

 كأوغندي ، نشأ مارتن أيضًا على نفس الأساطير حول البهاق حتى غيّر تعليق من سيدة في عرض فني رأيه. في 28 سبتمبر عام 2019 ، أقام مارتن معرضه الأول بعنوان "ألغاز مارتن"  و في المعرض كانت هناك سيدة مهتمة بإحدى القطع بعنوان " وشم الميلانين" والتي كانت بمثابة سخرية من تبييض الجلد وسحب الوشم الذي يولد به المرء.  مارتن أخبر أندريا أنه شرح أفكاره حول التبييض وكراهية الذات التي تؤدي إلى رغبة الناس في تغيير أنفسهم ، و استخدم المغني مايكل جاكسون كمثال.  قالت السيدة" ياللعجب، اعتقدت أن الفنانين يقومون بأبحاثهم!  لقد انفصلت عن العمل الفني بالفعل ولكن ما يمكنني قوله هو أن مايكل جاكسون لم يقم بالتبييض لأن المجتمع يلومه ، لقد فعل ذلك كنوع بديل من العلاج لحالة بشرته و هي البهاق." أضاف مارتن "كانت هذه نقطة تحول لي و الفكرة طاردتني فقررت البحث عن مايكل جاكسون والبهاق" . 

 في هذه المرحلة ولدت مبادرة "جزء منا"  ثم انتقل مارتن لإجراء المزيد من الأبحاث وشاهد المزيد من المقابلات مع مايكل جاكسون. "يتذكر معنا أن مايكل جاكسون بعيون دامعة في مقابلته مع أوبرا وينفري في 10 فبراير  1993 شرح حالة البهاق الجلدية التي يعاني منها.  يضيف "بدا أنه كان متضايقا للغاية من حكم الناس عليه. رأيت كيف بدا مايكل جاكسون بائسا وتساءلت ماذا عن شخص في أوغندا ليس لديه امتياز ، كيف يشعر؟ اكتشفت أن هناك الكثير من الجهل.  هناك حقائق يجب شرحها مثل شرح مايكل جاكسون لكن لم يكن أحد يستمع." 

 لوحة "حتى الآن" تصور إسحاق كيوييتا مع كلمات شعر. بإذن: مارتن سينكوبوجي

لفهم قضية المعرض قابلنا سينكوبوج مارتن لنعرف تفاصيل  العرض الفني بعنوان "جزء منا". 

 أندريا: كيف بدأت بتحويل رؤيتك إلى عمل؟ 

 سينكوبوج مارتن: فزت بمنحة مشروع بقيمة مليوني شلن من معهد غوتة في أبريل 2020 و لحسن الحظ وافق كيوييتا إسحاق وأتوكوندا إيفا وتوشابوموي ديفيس على فكرتي في رسمهم من أجل عرض فني.  أخذت هؤلاء الأشخاص للتصوير وحصلت على الصور كمرجع ثم رسمتهم باستخدام قلم رصاص فحم على ورق بمقاسات مختلفة.  كنا قد حددنا العرض ليكون في أغسطس 2020  لكن لم يحدث ذلك بسبب التأخير في شحن المستلزمات الفنية أثناء الإغلاق الكامل بسبب كورونا. دفعنا العرض لبضعة أيام أخرى في عام 2020 وأخيرًا حتى أبريل 2021 عندما قمت بالعرض في مبنى معهد غوتة لمدة شهر كامل.  كما أقمنا حفل الإطلاق مع عروض شعرية وكلمة من طبيب الأمراض الجلدية الدكتور سسكندي فايزو. 

أندريا:كيف تمت تسمية البرنامج "جزء منا"؟ 

 سينكوبوج مارتن: لمدة خمسة أشهر وثلاثة أسابيع كنت أقوم بهذا العمل ، ظللت أتحدث وأغني وكنت أنظر إلى القطع الفنية و أفكر أن هؤلاء الناس ببساطة جميلون وجزء منا، هكذا أتتني الفكرة لأسمي العرض الفني "جزء منا". 

 أندريا: ما الرسالة التي تريد توجيهها؟ 

 سينكوبوج مارتن: إبراز وصمة العار والتوتر المصاحب للبهاق. كان الهدف من العمل الفني هو الاستيلاء على انتباه الناس وبعد ذلك عندما يركزون على العمل الفني ، نقوم بتثقيفهم عن البهاق. 

 أندريا: لماذا قمت بإرفاق جانب شعري مع العرض الفني؟ 

 سينكوبوج مارتن: أردت أن أضيف صوتًا إلى العمل.  وضعنا الصور على مواقع التواصل الاجتماعي، عدة شعراء كتبوا وأرسلوا أعمالهم ، ثم حصلنا على أشخاص آخرين لكتابة القصائد عن القطع الفنية. ساعد الشعر في إلهام محادثات أعمق حول البهاق. 

أندريا: ما هو مدى وصول العرض الفني؟ 

 سينكوبوج مارتن: قمنا بترجمة القصص الى ست لغات.  الفكرة في الواقع هي ترجمة ملف القصص إلى لغات أكثر.  وذلك لأن الأشخاص الذين يكرسون وصمة العار في المجتمع قد لا يفهمون اللغة الإنجليزية. لذلك، إذا تواصلنا باللغة الإنجليزية فقط فإن الأشخاص الذين يوصمون الناس لن تصلهم الرسالة. في المتوسط كان لدينا من 10 إلى 15 شخصًا يشاهدون العرض في مقر معهد جوتة في بوكوتو ، من الاثنين إلى الجمعة طوال شهر أبريل . 

 أندريا:هل واجهت أي ضغوط شخصية أثناء إنتاج العرض الفني؟ 

 سينكوبوج مارتن: جسديًا ، كنت أعاني من التعب لأنني كنت أعمل على هذا العمل لمدة ستة أشهر تقريبًا.  كانت أكبر مشكلة عقليًا هي الثقة في نفسي للقيام بهذا العمل. 

أندريا:ما هي النتيجة المباشرة للعرض الفني؟ 

 سينكوبوج مارتن: من هذا العرض ، بدأنا رابط عائلة البهاق حيث يتواصل الأشخاص المصابون بالبهاق بالفعل في مجموعة واتساب.  

العرض الفني "Part of Us" في مقر جوتة-زنتروم في بوكوتو-كمبالا في أبريل 2021. بإذن: مارتن سينكوبوج

معرض "جزء منا" يدور حول شيء أكبر من الفن بكثير. يتعلق الأمر بإعطاء صوت للأشخاص الذين تعرضوا للتمييز على أساس حالة الجلد و هي البهاق. البهاق ليس معدياً ، وليس سببه لعنة ، إنه مرض جلدي يمكن السيطرة عليه عن طريق العلاج.  الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة هم جزء من المجتمع وهم جميلون بشكل مثير للدهشة مثل أي شخص آخر منا.  حان الوقت لإنهاء وصمة العار! 

جزء من الفريق وراء العرض الفني "جزء منا" في أبريل 2021. بإذن: مارتن سينكوبوج


توسيمي توتو

توسيمي توتو كاتبة ومدونة أوغندية تحب وسائل الإعلام الاجتماعية. هي أيضاً مدربة وشاعرة مهووسة بالقراءة و تستمتع ببعض من الفن و الرقص. توسيمي حاليًا منتجة محتوى رقمي في أندريا. حصلت على درجة البكالوريوس في الصحافة والاتصال من جامعة ماكيريري، و على دبلوم في القانون من مركز تطوير القانون.